CMT-Patientenregister

Hinweise zur COVID-19 Pandemie

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Registerteilnehmer,

im Hinblick auf die COVID-19-Pandemie möchten wir Sie auf folgende Flyer des Friedrich-Baur-Instituts hinweisen (jeweils PDF, öffnen in neuem Fenster):

Außerdem möchten wir Sie auf die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes, der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München aufmerksam machen, die laufend aktualisiert werden. Für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen gibt es spezielle Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke DGM e.V. sowie allgemeine Empfehlungen der World Muscle Society (PDF) und Empfehlungen der World Muscle Society zur nichtinvasiven Heimbeatmung (PDF).

Generell sind Patienten mit einer eingeschränkten Lungenfunktion und/oder unter immunsuppressiver Therapie als Risikopatienten anzusehen; darüber hinaus gelten für alle Patienten die o.g. Empfehlungen.

Bleiben Sie, soweit möglich, bitte zu Hause!

Mit den besten Wünschen – und bleiben Sie gesund!

Ihr Team der Patientenregister

Dieses Register sammelt Daten über Patienten in Deutschland mit Charcot-Marie-Tooth-Erkankung (CMT, auch als HMSN oder hereditäre Neuropathie bekannt). Betroffene können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Die gesammelten Informationen helfen der Forschung und ermöglichen es, Teilnehmer für klinische Studien zu finden.

Derzeit sind im CMT-Register 1761 Patienten eingetragen.