Wie läuft die Registrierung ab?
Zuerst füllen Sie den Online-Fragebogen aus und schicken uns bestimmte Befunde zu. Sie können bei Bedarf einen Untersuchungstermin in einer der teilnehmenden Universitätskliniken vereinbaren.
Falls sich bei Ihnen im Laufe der Zeit etwas ändert, können Sie sich jederzeit mit Ihrem Passwort anmelden und die Daten auf den neusten Stand bringen. Falls Sie für eine Studie in Frage kommen könnten, kontaktieren wir Sie über die Daten, die Sie hier hinterlegt haben.
Registrierung
Als Erstes geben Sie auf der Seite Registrierung Ihre Kontaktdaten ein. Falls Sie volljährig sind und selbst von CMT betroffen sind, geben Sie dort Ihre eigenen Daten ein. Falls Sie ein Kind registrieren möchten, geben Sie dennoch zunächst Ihren eigenen Namen und Ihre Kontaktdaten ein, da wir Ihr Einverständnis als gesetzlicher Vertreter benötigen. In einem späteren Schritt fragen wir nach dem Namen und dem Geburtsdatum Ihre Kindes. Falls Sie von CMT betroffen sind, aber noch nicht volljährig sind, bitten Sie Ihre Eltern, die Registrierung durchzuführen.
Untersuchung
Nachdem Sie Namen und Kontaktdaten eingegeben haben, werden Sie gebeten, eine der teilnehmenden Universitätskliniken auszuwählen. Falls Sie bereits in einer der aufgeführten Kliniken in Behandlung sind, können Sie diese auswählen und fahren mit der Registrierung fort. Falls Sie nocht nicht in einer dieser Kliniken behandelt wurden, können Sie diejenige auswählen, die für Sie am besten erreichbar ist. Wir haben Anschriften und Kontaktdaten der Kliniken zusammengestellt. Sollten Sie im Moment keinen Termin vereinbaren wollen, können Sie diesen Schritt überspringen und später nachholen.
Bei Ihrem Termin in der Spezialambulanz der Universitätsklinik werden spezielle Untersuchungen durchgeführt, um Ihre Erkrankung genau einzuordnen und ihren Verlauf zu beobachten. Dazu gehören beispielsweise Kraftmessungen oder die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit. Insgesamt dauert der Termin etwa eine Stunde, eine stationäre Aufnahme ist hierfür nicht nötig. Bei Bedarf werden Ihnen die Ärzte weitere Untersuchungen vorschlagen. Der Termin beinhaltet Untersuchungen, die für eine gute Behandlung in jedem Fall erforderlich sind, daher werden die Kosten von Ihrer Krankenkasse getragen. Eine Erstattung der Fahrtkosten ist von unserer Seite aus leider nicht möglich. Bitte bringen Sie zu Ihrem Termin einen Überweisungsschein Ihres Hausarztes oder Neurologen, Ihre Versichertenkarte sowie alle Vorbefunde und Arztbriefe mit.
Befunde
Die Registerzentrale am Klinikum der Universität München wird zwei besonders wichtige Befunde für Sie in das Register eintragen. Zum einen ist das der genetische Befund, der die Veränderung Ihres Erbguts beschreibt, die bei Ihnen zu CMT führt. Zum anderen ist das der Biopsie-Befund. Bei einer Biopsie wird ein kleines Stück Nervengewebe entnommen und unter dem Mikroskop untersucht. Mit diesen beiden Untersuchungen können Ärzte genau feststellen, welche Art von CMT Sie haben und wie sie sich auf Ihre Nerven auswirkt. Daher benötigen auch wir diese Daten für Ihre Registrierung. Falls diese Untersuchungen bei Ihnen noch nicht gemacht wurden, sprechen Sie darüber bitte mit den Ärzten in Ihrer zuständigen Universitätsklinik. Sie können dann gemeinsam entscheiden, ob es sinnvoll ist sie nachzuholen.
Falls Sie einen oder beide Befunde vorliegen haben, schicken Sie sie bitte an die Registerzentrale in München, wenn wir Sie im Verlauf der Registrierung dazu auffordern. Sie erhalten dann ein persönliches Deckblatt zum Ausdrucken mit unserer Anschrift. Falls Sie die Befunde nicht haben oder sich nicht sicher sind, sprechen Sie bitte Ihren Hausarzt, Neurologen oder Ihre zuständigen Universitätsklinik an. Für Ihre Ärzte erhalten Sie während der Registrierung ebenfalls ein Schreiben zum Ausdrucken, in dem die genaue Art von Befund steht.
Fragebogen
Im nächsten Schritt können Sie am Computer Ihren Fragebogen ausfüllen. Er enthält 15 Punkte mit Fragen zu Ihrer Gehfähigkeit, zu möglichen Gefühlsstörungen und zu anderen Beschwerden, die durch CMT entstehen können. Das Ausfüllen dauert etwa 20 Minuten. Falls Sie eine Antwort nicht parat haben, können Sie die Frage zunächst überspringen und Ihre Antwort später nachtragen. Einen Beispiel-Fragebogen können Sie vorab ansehen.
Aktualisierung
Wenn sich im Laufe der Zeit etwas ändert, können Sie Ihre Antworten im Fragebogen jederzeit aktualisieren. Dazu melden Sie sich auf der Seite Anmelden mit dem Passwort an, das Sie bei der Registrierung ausgewählt haben. Wir bitten Sie, sich in jedem Fall einmal pro Jahr anzumelden und Ihre Daten zu überprüfen. Daran werden wir Sie bei Bedarf erinnern. Falls Sie keine Erinnerung erhalten möchten, kontaktieren Sie uns bitte.
Studien
Falls wir von einer Studie erfahren, für die Sie in Frage kommen könnten, setzen wir uns mit Ihnen in Verbindung. Dazu nutzen wir die Kontaktdaten, die Sie bei uns hinterlegt haben. Wir geben Ihre Kontaktdaten jedoch keinesfalls an die Betreiber der Studie weiter. Sie können bei jeder Studie frei entscheiden, ob Sie mitmachen möchten oder nicht. Möglicherweise stellt sich dann heraus, dass Sie für die Studie doch nicht in Frage kommen. Bitte beachten Sie auch, dass wir Sie lediglich über Studien informieren; das bedeutet also nicht, dass wir damit Ihnen persönlich zu einer Teilnahme raten.
Löschung
Ihr vollständiger Datensatz einschließlich Ihrer identifizierenden Daten, also etwa Ihr Name und Ihre Kontaktdaten, wird bis zehn Jahre nach Ihrem letzten Zugriff oder, soweit uns bekannt, Ihrem Ableben auf dem Server gespeichert. Danach werden Ihre identifizierenden Daten vom Server gelöscht und durch eine Nummer ersetzt, so dass auch mit Zugriff auf den Server keine Möglichkeit besteht, Ihre Daten zu identifizieren. Ihre medizinischen Daten können so aber weiterhin zu Forschungszwecken verwendet werden
Ihr Name, Geburtsdatum und Kontaktdaten werden nach Ablauf der zehn Jahre zusammen mit der Nummer in einer besonders gesicherten, separaten Datei im Klinikum der Universität München gespeichert, auf die nur die Leitung des Patientenregisters zugreifen kann. Falls für Ihre Erkrankung in Zukunft eine Behandlung gefunden wird, können wir Sie so auch nach zehn Jahren noch kontaktieren.
Sie können jederzeit der weiteren Speicherung Ihrer Daten widersprechen. Bitte kontaktieren Sie uns in diesem Fall direkt, dann löschen wir Ihre Daten umgehend. Sie können auch bestimmen, dass ihre Daten zehn Jahre nach Ihrem letzten Zugriff oder Ihrem Ableben nur vollständig anonymisiert gespeichert werden dürfen oder dann vollständig gelöscht werden müssen.