Wie werden meine Daten geschützt?
Ihre Daten werden nur für die hier genannten Forschungszwecke verwendet. Alle Beteiligten können nur auf die Daten zugreifen, die sie für diese Zwecke unbedingt benötigen. Wir verwenden verschiedene technische Maßnahmen, um Ihre Daten vor Unbefugten zu schützen. Wenn Sie möchten, können Sie Ihre Daten jederzeit löschen lassen.
Nur ausgewählte Personen können auf Ihre Daten zugreifen. Wir achten darauf, dass sie nur so viele Daten einsehen können, wie unbedingt nötig. Im Einzelnen sind das folgende Personen:
- Register-Team und die Ärzte und Mitarbeiter Ihrer Universitätsklinik: Die Mitarbeiter des Registers am Klinikum der Universität München können alle Daten einsehen und bearbeiten. Dazu gehören sowohl Ihr Name und Ihre Kontaktdaten als auch Ihre Antworten im Fragebogen und weitere Befunde, die an die Registerzentrale geschickt wurden. Auch die verantwortlichen Mitarbeiter der Universitätsklinik, die Sie bei der Registrierung auswählen, können auf diese Daten zugreifen.
- Mitarbeiter des internationalen CMT-Patientenregisters in den USA: Wir schicken einen Teil der Daten an ein internationales CMT-Patientenregister, das die University of South Florida betreibt. Wir geben jedoch nicht Ihren Namen oder Ihre Kontaktdaten weiter. Die Mitarbeiter des internationalen Registers können ihre medizinischen Daten einsehen, wissen aber nicht, zu welcher Person sie gehören. Damit sie aber beispielsweise Rückfragen zu einem bestimmten Patienten stellen können, schicken wir für jeden Patienten eine zufällige Nummer mit (Pseudonymisierung). Nur wir in der Registerzentrale wissen, welche Nummer zu welchem Patienten gehört.
- Andere Wissenschaftler und Ärzte: Andere Personen, die an CMT forschen, können uns um Daten aus dem Register bitten. Dazu müssen sie einen Antrag stellen, in dem sie beschreiben, wozu sie die Daten benötigen. Falls der Lenkungsausschuss des CMT-Patientenregisters dem Antrag zustimmt, geben wir den Forschern aber nur die medizinischen Daten, die sie benötigen. Sie erhalten von uns keine Namen oder Kontaktdaten, sondern lediglich pseudonymisierte Daten.
- Technische Administratoren: Wir haben einen externen IT-Spezialisten beauftragt, uns beim technischen Betrieb des Patientenregisters zu unterstützen. Falls es unbedingt erforderlich ist, kann der über einen besonders gesicherten, verschlüsselten Zugang auf die Daten zugreifen. Er ist gesetzlich und vertraglich verpflichtet, die Daten auftragsgemäß zu verarbeiten und unter keinen Umständen weiterzugeben.
Die Daten werden im Klinikum der Universität München gespeichert und verschlüsselt übertragen. Dort haben wir für Patientenregister einen besonders geschützten Computer eingerichtet. Wenn Sie Ihre Daten eingeben, werden sie über eine SSL-Verbindung übertragen. Dabei werden die Daten so verschlüsselt, dass es für einen Dritten praktisch unmöglich ist, sie einzusehen. Diese Technologie wird beispielsweise auch beim Online-Banking eingesetzt. Es bleibt aber ein geringes Restrisiko, dass die Daten durch einen Unbefugten bei der Übertragung eingesehen werden können.
Der Inhalt von E-Mails ist hingegen nicht gut geschützt. E-Mails werden meistens nicht auf dem gesamten Weg verschlüsselt übertragen. Bitte schicken Sie uns daher keine vertraulichen Daten per E-Mail. Ihre Befunde, etwa den genetischen Befund oder den Biopsie-Befund, sollten Sie uns nur per Post schicken.
Sie können Ihre Daten jederzeit löschen lassen. Bitte kontaktieren Sie uns dazu direkt. Sie müssen dabei keine Gründe angeben. Wir werden dann Ihre Daten umgehend aus dem deutschen CMT-Patientenregister löschen und zum nächstmöglichen Zeitpunkt im internationalen CMT-Patientenregister löschen lassen. Bitte beachten Sie, dass die Daten noch einige Zeit in Sicherungskopien vorhanden sind. Diese sind aber besonders gut geschützt und nicht über das Internet zugänglich.