Fragebogen für Patienten

Hier finden Sie eine Vorschau auf den Fragebogen für Patienten, den Sie während der Registrierung ausfüllen. Beim richtigen Fragebogen haben Sie die Möglichkeit, die Auswahlmöglichkeiten anzuklicken und die gewünschten Werte einzugeben.

Was ist, laut Ihres behandelnden Arztes, Ihre genaue Diagnose?

Liegt bei Ihnen eine Einschränkung der Gehfähigkeit vor?

Wenn ja, geben Sie bitte das Alter an, seit dem die jeweilige Einschränkung ungefähr besteht.

Liegt bei Ihnen eine Einschränkung der Handfunktion (z.B. der Motorik oder Geschicklichkeit) vor?

Liegt bei Ihnen eine oder mehrere der unten genannten Gefühlsstörungen oder Folgebeschwerden vor?

Geben Sie „Ja“ an, wenn die jeweilige Gefühlsstörung mehr als die Hälfte der Zeit vorhanden ist, ansonsten „Nein“.

Leiden Sie an einer Einschränkung des Sehens aufgrund eines Sehnervenschwunds (Optikusatrophie)?

Leiden Sie an einer Einschränkung des Hörens oder einem Gehörverlust?

Erlernten Sie als Kleinkind das Gehen vor dem 15. Lebensmonat?

Besteht bei Ihnen eine Fußfehlstellung?

Wurde in der Vergangenheit bei Ihnen jemals eine Fußoperationen durchgeführt?

Wurde in der Vergangenheit bei Ihnen jemals eine Handoperation durchgeführt?

Leiden Sie an einer Wirbelsäulenverkrümmung (Skoliose)?

Leiden Sie an einer Hüftdysplasie?

Haben Sie Kinder zur Welt gebracht bzw. waren Sie jemals schwanger oder planen Sie eine Schwangerschaft?

Wurde jemals bei Ihnen eine Nervengewebsprobe (Biopsie) des Gefühlsnerven am äußeren Fußknöchel (Nervus suralis) entnommen?

Welche direkten Blutsverwandten in Ihrer Familie sind von der gleichen Erkrankung betroffen wie Sie?

Welche ist Ihre ethnische Zugehörigkeit? (optional)

Beispiel: deutsch, arabisch, türkisch, serbisch, kroatisch, Kosovo-albanisch, Roma usw. oder ein Kombination

Da verschiedene ethnischen Gruppen auch unterschiedliche Genhäufigkeiten haben, ist diese Information hilfreich für die genaue Diagnose von erblichen Nervenerkrankungen. Sie können die Angabe jedoch auch weglassen.

Haben Sie sich bereits bei einem anderen Patientenregister eingetragen?

Woher haben Sie von diesem Patientenregister erfahren?

Wenn Sie möchten, können Sie hier angeben, wie Sie von diesem Register erfahren haben. Damit helfen Sie uns, möglichst viele Patienten mit Ihrer Erkrankung zu erreichen. Sie können auch mehrere Möglichkeiten anklicken.

Haben Sie Anmerkungen zu diesem Patientenregister und zur Registrierung?

Wir möchten dieses Patientenregister und den Registrierungsablauf gerne weiter verbessern und freuen uns daher über Ihre Rückmeldung.

Möchten Sie benachrichtigt werden, falls Sie möglicherweise für eine klinische Studie in Frage kommen?

Falls wir Sie nicht benachrichtigen sollen, wenn wir eine für Sie möglicherweise interessante klinische Studie gefunden haben, schalten Sie die folgende Einstellung aus. Bedenken Sie jedoch bitte, dass Sie keinerlei Risiken oder Verpflichtungen eingehen, wenn diese Einstellung an ist. Denn um bei einer Studie teilnehmen zu können, müssen Sie in jedem Fall eine gesonderte Einverständniserklärung ausfüllen; außerdem geben wir keinesfalls Ihre Kontaktdaten oder ähnliches weiter.

In Ausnahmefällen können wir Ihnen diese Informationen per Post senden, wenn Sie keinen regelmäßigen Zugang zu Ihren E-Mails haben. Sollte dies für Sie notwendig sein, wählen Sie bitte die zweite untenstehende Option aus. Bitte denken Sie in jedem Fall daran, immer Ihre E-Mail-Adresse und Anschrift zu aktualisieren (z.B. bei einem Umzug).

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