Wer kann sich registrieren und wozu?
Dieses Register ist für alle Patienten, die in Deutschland mit einer Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT) leben. Durch die Registrierung erhalten sie frühzeitig Informationen über klinische Studien und Neuigkeiten aus der Forschung. Minderjährige Patienten können von ihren Eltern registriert werden. Niemand muss sich eintragen, die Registrierung ist freiwillig.
Zur Gruppe der CMT-Erkrankungen gehören mehrere Formen, die auch als hereditäre Neuropathien bezeichnet werden. Sie sind unter den folgenden Namen bekannt:
- Hereditäre motorische und sensible Neuropathie (HMSN)
- Hereditäre motorische Neuropathie (HMN)
- Hereditäre sensorische und autonome Neuropathie (HSN, HSAN)
- Hereditäre neuralgische Amyotrophie (HNA)
- Hereditäre Neuropathie mit Neigung zu Druckläsionen (HNPP)
Wenn Sie unter einer dieser Erkrankungen leiden und in Deutschland leben, können Sie sich registrieren. Falls Sie unsicher sind, fragen Sie bitte Ihren Hausarzt oder Neurologen, bevor Sie mit der Registrierung beginnen.
Für andere Erkrankungen gibt es weitere Patientenregister. Falls Sie nicht unter einer der oben genannten CMT-Erkrankungen leiden, können wir Sie leider nicht in dieses Register aufnehmen. Möglicherweise gibt es aber ein anderes Register für Ihre Erkrankung. Informationen zu neuromuskulären Patientenregistern finden Sie auf der deutschsprachigen Website sowie auf der englischsprachigen Website des Forschungsnetzwerks TREAT-NMD. Falls Sie sich unsicher sind, kontaktieren Sie uns bitte, bevor Sie mit einer Registrierung beginnen.
Sie als Patient haben durch die Registrierung einige Vorteile. Wenn Sie sich registrieren, können wir Sie leichter kontaktieren, falls Sie möglicherweise für eine klinische Studie in Frage kommen. Wir können allerdings leider nicht garantieren, dass Sie nach der Registrierung an einer Studie teilnehmen können. Aber auch wenn Sie nicht bei einer Studie mitmachen möchten, unterstützen Sie mit der Eingabe Ihrer Daten die CMT-Forschung. Im Rahmen der Registrierung werden Sie, fals noch nicht geschehen, in einer spezialisierten Universitätsklinik untersucht. Wenn Sie möchten, schicken wir Ihnen außerdem Informationen zu, wenn es aus der Forschung zu CMT Neuigkeiten gibt.
Eltern können auch ihre Kinder registrieren. Falls Sie nicht selbst betroffen sind, sondern Ihr minderjähriges Kind, können Sie es als sein gesetzlicher Vertreter ebenfalls registrieren. Bitte beachten Sie, dass wir mit dem Register vor allem klinische Studien ermöglichen möchten. Deshalb sollen hier Patienten registriert werden, die mit CMT leben, nicht aber Patienten, die verstorben sind.
Die Registrierung ist freiwillig. Sie sind in keiner Weise verpflichtet, sich hier zu registrieren. Auch ohne Registrierung erhalten Sie eine bestmögliche Behandlung, einschließlich der Untersuchung an einer spezialisierten Universitätsklinik. Falls Sie nach Ihrer Registrierung doch nicht mehr teilnehmen möchten, können Sie ihre Daten jederzeit und ohne Angabe von Gründen löschen lassen.