Ablauf der Registrierung
Die freiwillige Registrierung wird vom Patienten gestartet, indem er einen Online-Fragebogen ausfüllt. Bei einem Untersuchungstermin in einer der teilnehmenden Spezialambulanzen werden weitere Befunde erhoben. Den genetischen Befund und den der Suralis-Nervenbiopsie schickt er direkt an die Registerzentrale.
Registrierung: Bei diesem Register geht die Registrierung von den Patienten aus. Die Registrierung ist freiwillig. Falls sich ein Patient dazu entschließt, gibt er zunächst auf der Seite Registrierung seinen Kontaktdaten ein.
Untersuchung: Der Patient wird dann gebeten, eine der teilnehmenden Universitätskliniken auszuwählen. Das ist entweder die, bei der er bereits in Behandlung ist, oder die nächstgelegene. Anschließend vereinbart er bei Bedarf dort einen Untersuchungstermin. Bei dem Termin wird eine Reihe standardisierter neurophysiologischer Untersuchungen durchgeführt. Die Mitarbeiter der jeweiligen Ambulanz tragen die erhobenen Daten direkt in das Register ein.
Befunde: Im nächsten Schritt bitten wir den Patienten, seinen genetischen Befund und, falls vorhanden, den seiner Suralis-Nervenbiopsie an die Registerzentrale am Klinikum der Universität München zu schicken. Dort werden die Daten durch die jeweiligen Spezialisten in das Register eingetragen. Damit können wir sicherstellen, dass der Patient die Einschlusskriterien erfüllt und der Datensatz korrekt ist. Mehr Informationen zu den benötigten Befunden
Fragebogen: Anschließend füllt der Patient einen Online-Fragebogen aus. Die dort abgefragten Punkte sind für betroffene Patienten meistens leicht zu beantworten. Möglicherweise wird Ihr Patient hierzu jedoch Fragen an Sie haben. Es ist allerdings nicht vorgesehen, dass niedergelassene Ärzte Daten direkt in das Register eintragen; dies geschieht immer durch den Patienten oder das Register-Team. Beispiel-Fragebogen für Patienten
Aktualisierung: Patienten können sich auch später jederzeit mit ihrem bei der Registrierung gewählten Passwort anmelden und Ihre Daten aktualisieren. Daran werden sie automatisch nach einem Jahr erinnert.